
захисту прав людини та підтримки людей із цією рідкісною генетичною особливістю.
Фото: Tomaz Barcellos / Pexels
13 червня 2026 року світова спільнота відзначає Міжнародний день поширення інформації про альбінізм (International Albinism Awareness Day). Цю дату було встановлено Генеральною Асамблеєю ООН у 2014 році. Вибір упав саме на 13 червня, оскільки цього дня роком раніше була прийнята перша резолюція Ради ООН з прав людини, яка засуджувала дискримінацію та напади на людей з альбінізмом. Головна мета дня — подолати стигматизацію та забезпечити цим людям безпечне життя й належну медичну підтримку.
Що таке альбінізм: погляд науки
Альбінізм — це не хвороба чи прокляття, а рідкісне, генетично успадковане неінфекційне захворювання, яке зустрічається у людях незалежно від їхньої раси чи статі.
Основна причина — повна або часткова відсутність пігменту меланіну в шкірі, волосі та очах. Меланін виконує роль природного щита проти ультрафіолетового випромінювання, тому його дефіцит призводить до двох головних медичних проблем:
- Вразливість шкіри: Люди з альбінізмом майже не мають захисту від сонця. Навіть коротке перебування під прямими променями без сонцезахисного крему викликає сильні опіки та значно підвищує ризик розвитку раку шкіри.
- Порушення зору: Меланін критично важливий для правильного розвитку сітківки та зорових нервів. Через це майже всі люди з альбінізмом мають стійкі порушення зору: сильну короткозорість або далекозорість, світлобоязнь та ністагм (мимовільні коливальні рухи очей).
Право на безпеку та соціальні виклики
У той час як у країнах Європи та в Україні люди з альбінізмом здебільшого стикаються з побутовим нерозумінням або психологічним тиском через незвичну зовнішність, у деяких регіонах світу їхнє життя перебуває під прямою загрозою:
- Смертельні забобони в Африці: У країнах Африки на південь від Сахари (особливо в Танзанії, Малаві та Бурунді) досі живі жахливі міфи. Місцеві шамани поширюють вірування, ніби частини тіла людей-альбіносів приносять багатство й успіх. Це призводить до полювання на людей та збройних нападів.
- Соціальна ізоляція: Через білий колір шкіри в темношкірих громадах дітей з альбінізмом часто вважають «привидами» або наслідком подружньої зради, через що матері з немовлятами стають вигнанцями.
- Доступ до медицини: Головним ворогом альбіносів в Африці є рак шкіри. Через брак коштів на сонцезахисні креми та закритий одяг, більшість із них не доживає до 40 років.
Офіційну інформацію про міжнародні правозахисні програми, звіти ООН та кампанії солідарності можна знайти на офіційному порталі Організації Об’єднаних Націй (ООН).
Коротко про дату
- Дата: 13 червня.
- Встановлено: Генеральною Асамблеєю ООН наприкінці 2014 року.
- Народна назва: Людей з альбінізмом часто поетично називають «дітьми місяця», адже вночі та в сутінках вони почуваються набагато комфортніше, ніж удень.
- Символіка: Сонцезахисні окуляри та біла стрічка — як знаки солідарності та захисту.
Повний перелік подій та іменин на цей день дивіться у нашому Хабі за 13 червня.
5 поширених міфів про альбінізм
- Міф: У них обов’язково мають бути червоні очі. Насправді у людей людський альбінізм найчастіше дає світло-блакитні, сірі або світло-зелені очі. Червонуватий відтінок з’являється лише за певного освітлення, коли світло відбивається від кровоносних судин очного дна (ефект “червоних очей”).
- Міф: Альбінізм передається при контакті. Це абсолютно неправда. Це виключно генетична особливість. Вона проявляється лише тоді, коли обоє батьків є носіями відповідного рецесивного гена.
- Міф: Вони мають проблеми з розумовим розвитком. Альбінізм жодним чином не впливає на інтелект, пам’ять чи когнітивні здібності людини.
- Міф: Вони зовсім не бачать на сонці. Вони бачать, але яскраве світло ріже їм очі та викликає біль. Якісні сонцезахисні окуляри з UV-фільтрами повністю вирішують цю проблему.
- Міф: Вони не можуть мати здорових дітей. Якщо партнер людини з альбінізмом не має цього гена, їхні діти народяться зі звичайною пігментацією, хоча й будуть прихованими носіями гену.
Як підтримати цей день
- Уникайте некоректних слів: Термін «альбінос» у багатьох країнах вважається стигматизуючим. Рекомендується використовувати людянішу формулу: «людина з альбінізмом».
- Захистіть свою шкіру: Нехай цей день стане нагадуванням для кожного з нас: ультрафіолет підступний. Скористайтеся кремом із SPF-захистом перед виходом на літнє сонце.
- Будьте толерантними: Якщо ви бачите на вулиці людину з ультрабілою шкірою, волоссям або незвичним рухом очей — не варто пильно розглядатися. Вони такі ж, як і ми, просто природа забула додати їм трохи фарби.
Питання та відповіді
- Наскільки часто зустрічається альбінізм? У країнах Європи та Північної Америки з цією унікальною особливістю народжується приблизно 1 людина на 17 000 – 20 000 населення. Водночас у деяких специфічних регіонах Африки, зокрема в Танзанії, цей показник є значно вищим і сягає 1 випадку на 1 400 людей.
- Чи можна вилікувати альбінізм? Ні, оскільки це вроджена генетична структура організму. Проте передові медичні технології дозволяють успішно коригувати супутні порушення зору за допомогою окулярів, спеціальних лінз чи хірургічних операцій на ністагм, а також ефективно захищати надчутливу шкіру від онкологічних захворювань.
- Чи буває альбінізм у тварин? Так, альбінізм зустрічається серед багатьох ссавців, птахів, рептилій і навіть риб. Проте в умовах дикої природи тварини-альбіноси майже не мають шансів на виживання, оскільки вони повністю позбавлені природного маскування, стають легкою здобиччю для хижаків та страждають від серйозних проблем із зором.
- Що таке частковий альбінізм? Частковий альбінізм — це вроджений стан, який у медицині найчастіше класифікують як п’єбалдизм. На відміну від вітиліго, яке є набутим станом протягом життя, при частковому альбінізмі білі депігментовані плями на певних ділянках шкіри або виразне сиве пасмо волосся на голові наявні у людини вже від самого народження.
- Які саме сонцезахисні засоби критично необхідні людям з альбінізмом? Їм життєво необхідні спеціальні креми з максимальним фактором захисту (SPF 50+), які одночасно блокують ультрафіолетові промені типу А (UVA) та типу В (UVB). Окрім цього, обов’язковим правилом безпеки є носіння якісних сонцезахисних окулярів, капелюхів із широкими полями та закритого одягу з довгими рукавами навіть у сильну літню спеку.
- Чи дозволено людям з ознаками альбінізму офіційно керувати автомобілем? Через значне та вроджене зниження гостроти зору більшість людей із цією особливістю, на жаль, не мають можливості отримати водійське посвідчення. Проте остаточне рішення завжди залежить від індивідуального стану очей конкретної людини та жорсткості медичних стандартів у законодавстві певної країни.



